تحقیق پرمحتوایی که کلودیاوالیس درارتباط باذهنیت افرادمبتلا به اوتیسم وارائه شواهدی مشخص از آنها انجام داد پرده از این پدیده مرموز برداشت .
نقشه ذهنی حنانه چند روز قبل از ورود او به 13 سالگی کشف شد . والدین و درمانگران ، کارشناسان تغذیه و معلمین او سالهای زیادی را صرف مقدمه سازی برای این کار کرده بودند آنها مسئولیت سنگینی راجهت بهبودحس تعادل ، ادراک حسی و سلامت عمومی او تقبل کردند وکار درمانی ، فیزیوتراپی وحمایت عاطفی ازاورادرسطح بالایی انجام دادند ، اماتااواخرسال 2005 نتیجه مشخصی برای رسیدن به هدف مطلوب حاصل نشد. حنانه که از لحاظ گفتاری محدود به ادای آواهای نامشخص ، تکرار عبارات وبیان فاقد ادراک بود بعنوان یک مورد اوتیستیک عمیق تشخیص داده شد وپزشکان تصور میکردند که او به احتمال زیاد از لحاظ ذهنی عقب مانده است اما در آن روز اکتبر پس از آنکه کار با صفحه کلید کامپیوتر مخصوصی به حنانه آموزش داده شد او ثابت کرد که همه در اشتباه هستند . مارلین چادویک یک رئیس بخش تعلیم و تربیت مؤسسه ارتباطات تسهیل شده دانشگاه سیراکوس واقع در شهر نیویورک از حنانه پرسید : آیا چیز دیگری هست که بخواهی بگویی ؟ این در حالی بود که چادویک سعی میکرد مچ دست راست حنانه را بگیرد و مادرش نیز نظاره گر بود در این زمان حنانه که به نظر می رسید از یادگیری خواندن و نوشتن ناتوان است به آرامی این جمله را تایپ کرد ، من مادر را دوست دارم .
اکنون پس از یک سال ونیم حنانه با معلم خود در کنار میز کامپیوتر کوچکش در خانه خود واقع در حومه نیویورک می نشیند . ارتباطات تسهیل شده یک بحث جنجال برانگیز است (منتقدین اغلب می گویند که در واقع فرد تسهیل کننده است که ارتباط برقرار میکند ) اما این فرایند به راستی زندگی حنانه را متحول ساخت . از آن زمان دیگر حنانه وقت زیادی را صرف دیدن سریال های کودکانه و داستانی نمیکند درعوض او در حال گذراندن دروس زیست شناسی ، جبر وتاریخ باستانی دبیرستان است . مربی او تونت یاکوب میگوید : خیلی سریع برای ما معلوم شد که او نه تنها قادر به نوشتن است بلکه اطلاعات زیادی نیز دارد . در طول سالها سکوت به نظر می رسید که حنانه اطلاعات زیادی را در ذهن خود ذخیره کرده بود . دختری که فاقد گویش بود دامنه لغت وسیع وحتی حس شوخ طبعی ومهارت های ناشناخته ای داشت . یک روز وقتی که یاکوب صفحه ای از کتاب ریاضی را که شامل 30 سئوال پیچیده و دشوار بود به حنانه نشان داد ، حنانه با یک نگاه پاسخ تمام سی سئوال را تایپ کرد . یاکوب که شگفت زده شده بود پرسید حنانه مگر تو حافظه تصویری داری ؟ حنانه تایپ کرد :
بله حنانه همانند بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم شدیداً نسبت به صداها حساس است تا حدی که او کلیه صحبت هایی را که در گوشه دیگر از خانه صورت میگیرد بخاطر می سپارد که این امر منبع اغلب ذخیره های ذهنی او است . او همچنین به محرکهای بینایی بیش از حد حساس است . حنانه مستقیماً به اشیاء خیره می شود از این رو او به تصاویر محیطی خارق العاده خود متکی است . کشف توانایی حنانه برای ایجاد ارتباط او را قادر ساخته که هوش خود را به جریان بیندازد اما نقطه تاریکی وجود دارد او به نحو دردناکی ازابتلای خودبه اوتیسم آگاه است . با علم به این قضیه او
می نویسد این واقعیت دردناک است . بیش از 60 سال پس از آنکه اوتیسم نخستین بار توسط یک روانپزشک آمریکایی بنام لئوکانر توصیف شد هنوز هم سئوالات بسیاری در ارتباط با این اختلال پیچیده مطرح است علل این بیماری همانند علل بروز ناگهانی و تسریع شده آن در کشورهای آمریکا ، ژاپن ، انگلیس ، دانمارک و فرانسه هنوز نامشخص هستند اما باگذشت زمان به آرامی بسیاری از افسانه ها در مورد اوتیسم کنار گذاشته می شوند چرا که دانشمندان تصویر واضح تری از آنچه درون مغز و جسم افراد مبتلا به اوتیسم می گذرد بدست آورده اند همچنین بسیار از افرادی که مبتلا به اوتیسم شدید بوده اند همانند حنانه قادرند تجربیات خود را ارائه دهند اطلاعات زیر می توانند سبب شگفتی شما شوند : اوتیسم تقریباً همانند سرطان بسیاری از بیماری هاست که عوامل ایجادکننده مختلفی دارند کاملاً روشن است که در شدت علائم اوتیسم طیف گسترده ای از اختلال عمیق تاگونه های خفیف مثل سندرم آسپرگروجود دارد که در این سندرم توانایی عقلانی بطور کلی زیاد ولی ادراک اجتماعی کم است بنابراین اکنون پزشکان اصطلاح طیف اختلالات اوتیستیک را ترجیح می دهند . اما دانشمندان هنوز تردید دارند که زیر گونه های مختلفی وجود دارد که شامل یک نوع با آغاز زود هنگام ویک نوع همراه با پسرفت است که حداکثر تا دو سالگی خود را نشان می دهد . در گذشته تصور می شد که اوتیسم یک بیماری مربوط به مخچه باشد – ناحیه ای در پشت مغز که فعالیت های حسی و حرکتی را هماهنگ میسازد . اوتیسم در واقع یک بیماری انتشار یابنده است که شبکه ارتباطی اعصاب مغزی را در بر میگیرد . توزیع ماده سفید مغز (رشته های عصبی که بخشهای مختلف مغز را به هم متصل میکند ) در این افراد غیر عادی است . اما هنوز مشخص نشده که چه میزان از این درگیری عامل و چه مقدار از آن نتیجه اوتیسم است . سیستم ایمنی احتمالاً نقش مهمی را در ایجاد حداقل برخی از انواع اوتیسم ایفا می کند این یافته روشهای پیشگیری و درمان جدیدی را برای اوتیسم مطرح می سازد . بسیاری از نشانه های اوتیسم نظیر حرکات چرخشی ، تکان دادن سر ، تکرار بی پایان عبارت بنظر می رسد مکانیزم های تقلیدی باشند نه رفتارهای وابسته به سیستم عصبی ، سایر نشانه های شناخته شده نظیر فقدان عاطفه و ناتوانی در دوست داشتن ، امروزه بعنوان نواقص ایجاد ارتباط محسوب می شوند . این امر ممکن است ناشی از شیوع بالای عقب ماندگی ذهنی در این افراد نیز باشد . درمان اوتیسم هم اکنون با روشهای جدید ادامه می یابد اما درمانگران در حال یافتن بهترین روشهای مداخله برای درمان اوتیسم هستند در حالیکه اوتیسم عموماً یک چالش در سراسر زندگی است موارد متعددی گزارش شده اند که کودکانی که در سنین اولیه ابتلای آنها به اوتیسم تشخیص داده شده و مورد درمان قرار گرفته اند بعداً علایم اوتیسم را نشان نداده اند . یک رویداد عجیب دکتر توماس اینسل مدیر انجمن ملی سلامت ذهنی (NIMH) که در حال حاضر بودجه بسیاری از تحقیقات اوتیسم در ایالات متحده را تأمین میکند زمانی را بخاطر میآورد که این بیماری بندرت تشخیص داده می شد . او می گوید وقتی برادرم در بیمارستان اطفال هاروارد در سال 1970 تحت مراقبت بود آنها یک کودک مبتلا به اوتیسم را پذیرش کردند و مدیر بیمارستان تمام دستیاران بیمارستان را دعوت بدیدن این پدیده نمود . او گفت شما باید حتماً این مورد را ببینید . چرا که چنین چیزی را دوباره نخواهید دید . افسوس که او در اشتباه بود . طبق اطلاعات مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها (CDC) در آتلانتا امروزه از هز 106 کودک آمریکایی یک نفر در طیف اختلالات اوتیسم قرار می گیرد این رقم دو برابر آمار 10 سال قبل و ده برابر آمار یک نسل قبل است . علیرغم اینکه برخی نسبت به این آمار و ارقام تردید دارند اما دو تحقیق که اخیراً توسط CDC انجام شده حکایت از افزایش وحشتناک این پدیده دارد. کسی نمی داند که چرا بروز این بیماری تا این حد افزایش یافته است آگاهی عمومی و تلاش برای تشخیص زودرس بیماری مطمئناً نقش مهمی در این امر دارد . چرا که در گذشته به بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم برچسب عقب مانده ذهنی یا دیوانه زده می شد و این کودکان در مراکز درمانی از نظرها دور می ماندند . اما عوامل محیطی نیز احتمالاً به این جهش کمک کرده است .
برای اینکه پرده از اسرار این اختلال و اختلالات مشابه برداشته شود دولت فدرال آمریکا اعتبارات مربوط به تحقیق اوتیسم را در دهه گذشته سه برابر (تا 100 میلیون دلار) با این وجود در مقایسه با رقم 500 میلیون دلاری که برای سرطان کودکان صرف می شود رقم ناچیزی است چرا که تعداد افراد مبتلا به اوتیسم بسیار بیشتر از سرطان است . در مرکز سلامت محیطی و پیشگیری از بیماری های کودکان در دانشگاه کالیفرنیا در داویس یک سم شناس بنام ایزاک پسا مطالعاتی را در ارتباط با نمونه های مو ، خون ، ادرار و بافت 700 خانواده مبتلا به اوتیسم انجام می دهد او بر روی 17 فلز باقیمانده حشره کش ها ، به مواد مخدر و سایر سموم آزمایش انجام
می دهد در مارس امسال پسا نتایج مطالعات خود را منتشر کرد که نشان داد حتی مقادیر اندک جیوه موجود در واکسن هایی که با تایمروزال نگهداری میشوند می تواند بی نظمی هایی را در سیستم ایمنی سلولی حداقل در نمونه های آزمایشگاهی ایجاد کند . اما او به تایمروزال که اکنون از واکسن های کودکی حذف شده بعنوان عامل اصلی نمی نگرد . احتمالاًٌ هیچ عاملی مثل عوامل محیطی نمی تواند باعث اوتیسم شود وهیچ ژن خاصی را نمی توان پیدا کرد که اوتیسم را ایجاد کند . در واقع اغلب محققین بر این باورند که اوتیسم از ترکیب آسیب پذیری ژنتیکی و عوامل تشدید کننده محیطی ناشی می شود . قل همسان کودکی که مبتلا به اوتیسم است 60 تا 90 درصد شانس ابتلا به اوتیسم دارد و ابهام کمی در مورد آسیب پذیری به ASD در برخی خانواده ها وجود دارد خواهر یا برادر کودک مبتلا به اوتیسم حدود ده درصد شانس ابتلا به اوتیسم دارد و ابهام کمی در مورد آسیب پذیری ASD دارد . دانشمندان ژنتیک نقاط مشکوکی روی کروموزم های 2-5-7-11-17 یافته اند اما احتمالاً تعداد زیادی از ژنها در این امر دخیل هستند . دیوید آمارال رئیس بخش تحقیق (MIND) مؤسسه تحقیقات بیماری های حسی – عصبی میگوید ما تصور میکنیم انواع متنوعی از اوتیسم ها را داشته باشیم که هر یک از آنها علت وژن مخصوص به خود را دارد . آمارال سرپرست تحقیقات MIND جهت جمع آوری داده های بالینی رفتاری و اطلاعات ژنتیکی مربوط به 1800 کودک مبتلا به اوتیسم می گوید یک هدف مهم توصیف زیر گونه های اوتیسم است . آقای اینسل مسئول NIMH می گوید اقدام به تشخیص ژنتیکی زمانی که شما صحبت از چهار یا پنج سندرم مختلف میکنید دشوار است . آیا تمام تشنجها ناشی از یک نوع بیماری است در این صورت آیا کودکانی که از نظر پیشرفت جسمی و ذهنی تا 5/1 سالگی طبیعی هستند ولی بعداً دچار سیر فقرایی می شنوند بعنوان موارد جداگانه باید بحساب آیند ودر مورد تعداد زیادی از کودکان مبتلا به اوتیسم که مشکلات شدید گوارشی دارند و تعداد زیادی که به اختلالات سیستم ایمنی مبتلا هستند آیا زیرگونه های مختلفی از اوتیسم می باشند . آماران و همکارش خانم جودی وان دی واتر معتقدند که آنها در شرف دستیابی به یک اکتشاف عظیم در مورد منشأ حداقل یکی از انواع اوتیسم هستند که به احتمال قوی زمینه خانوادگی دارد آنها پادتن های غیر عادی را در خون کودکان خانواده هایی که الگویی از ASD داشته اند وبیشتر در مادرانی که بیش از یک کودک مبتلا به اوتیسم داشته اند را کشف نموده اند . این پادتن هافی الواقع در مقابل پروتینهای مغز جنین تحریک می شوند . آمارال اخیراً در مورد این یافته خود گزارش علمی ارائه داده است او در حال کار کردن بر روی فرضیه ای است که می گوید این آنتی بادی ها احتمالاً رشد مغز را بصورتی متحول می کند که منجر به اوتیسم گردد . اگر در این امر درست باشند می تواند منجر به آزمایش خون مادر و بکارگیری یک روش درمانی بنام پلاسما فرض شود که خون مادر را از پادتن ها تصفیه میکند آمارال میگوید اگر به شما بگویم با این روش می توان از ابتلای حداقل 20% (بیست درصد) از کودکان مبتلا به اوتیسم جلوگیری کرد حتماً شگفت زده می شوید . اما فعلاً نمیخواهیم امیدهای واهی ایجاد کنیم مغز اوتیستیک علت اوتیسم هر چه باشد تردیدی وجود ندارد که مغز کودکان کوچکتر مبتلا به اونیسم اشکال غیر عادی دارد . مغز این افراد در ابتدا تمایل به رشد بیش از حد دارد . در مطالعاتی که بر پایه (MRI) و خواندن نوار انجام شده یک متخصص اعصاب بنام اریک کورشن ERICCOURCHESnE در بیمارستان کودکان سان دیه گو نشان داد که علیرغم اینکه مغز کودکان مبتلا به اوتیسم هنگام تولد اندازه طبیعی دارد تا دو سالگی بویژه در لوب های پیشانی رشد سریعی پیدا میکند او میگوید در 4 سالگی کودکان اوتیستیک مغزشان اندازه مغز طبیعی یک کودک 13 ساله را دارد . این رشد غیر طبیعی در دخترها بیشتر هم است . او می گوید به دلایل ناشناخته از هر 5 کودک مبتلا به اوتیسم یک نفر مؤنث است . مطالعات جدیدتری که توسط آمارال و همکارانش انجام شد نشان داد که آمیکدال ، ناحیه ای از مغز که در ارتباط با رفتار اجتماعی است نیز اندازه بزرگی پیدا میکند آمارال معتقد است که این یافته با افزایش اضطراب در 80% افراد مبتلا به اوتیسم در ارتباط است . دکتر مارتاهربرت نورولوژیست اطفال در هاروارد سال گذشته گزارش کرد که ماده سفید اضافه در مغز کودکان مبتلا به اوتیسم توزیع خاصی دارد . نواحی موضعی بیش از حد ارتباط دارند در حالیکه ارتباطات نواحی دوردست مغز ضعیف شده است . نیمکره های راست وچپ مغز نیز ارتباط ضعیفی دارند. این بدان معناست که راه های ارتباطی موضعی زیادی وجود دارد اما در مسافت های دور ارتباط کم است این مشاهده توسط مطالعات تصویربرداری برای بررسی فعالیت مغز درافراد اوتستیک تأیید نشد. مارسل جاست رئیس مرکز تصویر برداری ادراک مغزی کارنگی ملون در پیتس بورگ پنسیلوانیا میگوید مطالعاتی که توسط MRI انجام شده فقدان هماهنگی بین نواحی مختلف مغز رادر افراد مبتلا به اوتیسم نشان می دهد مارسل جاست تعداد زیادی از افراد 15-35 سال اوتیستیک با ضریب هوشی نرمال را اسکن کرده است اودرحالیکه فعالیت مغزی این افراد را مانیتور می کند به آنها میگوید که در مورد مسائلی فکر کنند او میگوید آنچه ملاحظه می کنید این است که فعالیت مغز این افراد در نواحی مختلف در یک زمان کم وزیاد نمی شود یعنی فقدان تطابق در مغز دیده می شود در اوتیسم هر ناحیه از مغز صرفاً کار خودش را انجام می دهد چنانچه اختلال در ارتباط درون مغزی نتیجه اوتیسم یا علت آن فرض شود چه چیز مبهم خواهد ماند ؟ شاید تمام راههای عصبی اضافه همانند عروق خونی زائد در اطراف قلب فردی است که از حمله قلبی رنج میکشد این امر نشانه تلاش بدن برای حرکت کردن به سمت یک مشکل است ویا شاید رشد غیر عادی مغز پاسخی به تحریک سیستم ایمنی باشد محققین دانشگاه جان هاپکینز دربالتی مور، ماریلند شواهدی یافتند که نشان می دهد مغز افراد اوتیستیک درگیر نوعی التهاب مزمن است . مشخص شده است که افراد مبتلا به اوتیسم از مغزشان به شیوه های غیر معمول استفاده میکنند آنها خصوصیات الفبا رادربخشی از مغزشان بخاطر میسپارند که بطور معمول اشکال را فرآیند سازی میکند این افراد تمایل دارند مراکز بینایی واقع در پشت مغز رابرای کارهایی که معمولاً توسط کورتکس جلوپیشانی انجام می شود بکارگیرند آنها اغلب بجای اینکه به چشم های فردی که سخن می گوید بنگرند به دهان اوخیره می شوند . آمی کیلین روانپزشک مرکز مطالعات کودکان درپیل میگویدافراد مبتلا به اوتیسم در مسائل عاطفی اجتماع مثلاً نگاه طولانی یک مادرتمرکزنمیکنندبرعکس آنهابه مسائل فیزیکی مثل دهان درحال حرکت توجه می کنند.
آیا این تفاوت هانوعی اختلال زمینه ای را منعکس میکند یااینکه تأثیرات ضعیف برخی مشکلات اساسی ترهستند . کسی نمی داندامااین حقیقت که دخالت زودرس نتایج بهتری رابرای کودکان مبتلابه ASD بهمراه داردمی تواندنشانه ای باشدکه چنین آناتومی و فعالیت عجیب مغزی ثانویه است وشایدحتی قابل پیشگیری نیز باشد مطالعاتی بااین هدف که آیادرمان زودرس می تواندبه طبیعی ساختن مغزاین افرادکمک کنددردانشگاه یورک درتورنتوآغاز شده است اما نتایج این مطالعات احتمالاً سال ها بعد معلوم میشود شاید بدترین سرانجام برای فرد مبتلا به ASD این است که هوش فعال آنها در بدنی باشد که مشاهده آن برای دیگران دشوار است مایکل مرزنیخ متخصص اعصاب دانشگاه کالیفرنیا ، سانفرانسیسکودرموردیک پسربچه اوتیستیک تحقیق کردکه قادرنبودصحبت کندویاحتی بیش ازچنددقیقه برروی کاری تمرکز کند ، درحالیکه ازوضعیت خودآگاه بوداوشهرهای زیبایی می نویسد مرزنیخ ازخودمی پرسدکه چه تعدادکودک اوتیستیک درچاهی زندگی میکنندکه کسی قادر به شنیدن صدایشان نیست . خوشبختانه درمورد حنانه صداوافکارش شنیده شداززمانیکه اوتایپ کردن راآموخت توانست تعدادی ازکلمات رابیان کند بله ، خیرولغت کلیدی من تاآرزوهایش رابیان کندتمام اینها برای والدینش شگفت انگیزبود مادرش میگوید به من گفته شده بودازاودست بکشم وبه زندگیم برگردم امااووهمسرش اکنون درفکر فرستادن اوبه دانشگاه هستند . 

 

   + فرزانه (ربابه)دریاباری - ٤:٤٥ ‎ب.ظ ; ۱۳٩۱/٢/٢٥